随分長いこと記事を書いておりませんでしたが、久しぶりに手を動かしております。
今日は自分の患った強皮症についてつらつらと綴ってみようと思います。
この病気は国で難病に指定されている膠原病の一種なので、私が強皮症をもっていることを知った人は、大抵、可哀想に、という表情をします。
実際に自分自身も自分がこの病気になってしまったことを知った時は、深く落ち込み、夜になると一人で泣いたりしました。
でも思いっきり泣いて泣いて泣いた後は、両腕、両脚もあり、目も見え、食べることができ、耳も問題ない、それに後何年の命ですと宣告されたわけでもない、と思ったら、こんなふうにくよくよして悲劇のヒロインぶってる自分て何なの？と我に返り、自分に今後できることを考えて、これまでとは違った意味で自分をいたわる様になりました。
この病気を診断されたときは、仕事も忙しく体調や検査の結果も日を追って悪くなっていく状況でしたが、今は当時に比べ大分体調も検査の結果も良くなってきています。
完全に治ることはないと言われている病気だけれど、自己管理やお薬しだいで進行は妨げることはできるのを、実感している今日このごろです。
同じ病気を持つ人が少しでも前向きな気持ちになれればという思いで、これから時々強皮症についても書いていこうかな、と思います。
I haven't write my blog for a long long time, but I am writing this now after a long blank.
Today, I am writing about a disease called "Scleroderma" which I am suffering.
I was diagnosed this about 2.5 years ago. Scleroderma is one of the diseases designated intractable in Japan, so those people who found out that I have this show the same expression of compassion without exception.
Of course, I myself got depressed and had a couple of nights crying alone,
but after those dark days with lots of tears and self-pity,
I thought "Wait, I have arms, legs, eyes, a mouth, and ears that works fine. I haven't been given x years or weeks to live. What am I doing?". Since then, I try to think about what I can do for myself to prevent the disease from progressing, and try to care myself differently than the ways I used.
The time I was diagnosed this disease, I was very busy with my work and I could feel myself that my body condition was getting worse, but now the test results are getting better, and my physical condition is better than those days.
Although it is said this disease will not be able to be cured with current medical technology, I know now that its progress can be prevented by self-managing.
I am going to write about this in the future from time to time, hoping to bring rays of hope to those people who have been suffering from Scleroderma.
Well, that's all for now.
