強皮症定期診察 2023/04/19

4月の強皮症の定期診察。

ドクターに「どうですか？」と聞かれ、
「色々調子が悪くなって、カデュエット（コレステロール下げる薬）を止めてます。」と答えて、

レイノー症状にも効果があるとのことだけど、この薬飲んでると、末梢だけでなく全身が寒く、いぼ痔、結膜化出血、鼻炎など出て怖くなってやめたことを伝えました。

検査結果では、好酸球が今回だいぶ下がってた。
前回この値が高かったのも恐らく薬の副作用だと思う。
ドクターは副作用については触れずに、「今回好酸球が下がってるんですよ。」としか言わなかったけど…。上がってる、下がってるだったら、素人でも見ればわかります…。
ちなみに前回急に上がっていたＡＬＰとγ-GTも今回は下がっていました。

とりあえず、カデュエットの服用停止はOKだけど、今回コレステロールはしっかり上がっていたので、来月の結果見てコレステロール上がってるようなら薬は飲んだ方がいいと思うとのことでした。
血圧を聞かれ、このお薬飲んでる方が血圧が上がると伝えたら、「高くなる？？」と解せない様子だった。

結局、今回は何のお薬も処方されなかったけど、ユベラは飲んでても飲んでなくても症状の出方にあまり違いが感じられないから、飲まなくていいのかも。

LINEのグループチャットで強皮症患者さん向けのオープンチャットがあるので、グループに参加していますが、自身も患者さんで、ここでグループのお世話をしていた方が本を出版したとのことで、購入して読んでみました。
彼女はびまん皮膚硬化型で私の限局皮膚硬化型よりも症状の進行が早く皮膚硬化も全身に及びタイプなので、予後を心配しなくてはいけないような深刻な状態だったようですが、周りの人に支えられながら彼女なりに試行錯誤して、今は病気と共生できているそうです。

私は軽症ではあるけれども、それでも体調に波があり辛い時は辛い。
彼女も言っているけど、この病気は見た目が普通なのでなかなかこの辛さを理解してもらいないのが、辛いんです…。
でも、だからと言って、我慢してしまうのではなく、必要な時は辛いことを伝えることも重要だということもこの本で伝えてくれています。

強皮症の方は、病気とどのように向き合うか、毎日の生活でどんなことを気を付けたらいいかなど、医師は教えてくれないことを教えてくれるので、とても参考になると思うのだけど、書店では売られていないのかな。

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