特定疾患療養管理料って何でしょう？

f:id:lovesweets:20210804130833j:plain — 支払った医療費に見合った医療サービス？

強皮症の定期検査をした時の診療明細に、検査した項目が載っているので最近目を通すようになったのですが、ふと「特定疾患療養管理料」というのが目に留まりました。
何だろう？これ？と思ってネットで調べたところ、厚生労働大臣が指定した慢性的な疾患の患者さんに対して病院や診療所がその規模によって算定される点数見たいです。

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どの記事を見ても、計画的に服薬、運動、栄養など療養に必要なことを指導することに対するもの、とされています。が、診断されてから7年～8年ほどの診察の中で、自分から切り出したとき以外にこういった指導のようなものを受けたことは一度もありません。症状を訴えると、症状を抑えるお薬ありますけど出しましょうか？と薬を提案されるくらいです。その場合も、その薬がどう症状に効くのか、どんな成分でどんな副作用があるのかといった説明もされたことがありません。

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正直、患者の立場から見れば、「ぼったくり」じゃない？？？と言いたくなります。こういうの先生や病院に言っても良いものなのでしょうか？
今まではドクターたちは栄養士ではないから、食べ物のことを相談したり指導を求めたりできないか…、と思っていたけど、しっかりその料金を取ってるんじゃん！と何だか憤りを感じました。これまでどれだけ食餌や栄養と病気の症状について、自分で調べたことか…。
このまま黙って徴収されている料金に対する医療サービスを受けていなのに請求通り払い続けることはしたくないけれど、どこにぶつければよいのかわからない…。
ネットには患者さんによる「特定疾患療養管理料」についての記事や口コミがないけど、皆さんちゃんと指導を受けているってことなのかな？同じようなこと思ってる人いないのかしら？？？私だけ…？？？

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